Eu tenho medo de abraçar a minha própria filha.
Porque a pele dela pode rasgar.
Essa é a minha filha Sofia, de 4 aninhos. Ela tem epidermólise bolhosa — é como se a pele dela fosse de vidro: trinca por dentro e sangra por fora. Para ela, o curativo é mais comum do que brincar de boneca.
Essa é a minha filha Sofia.
Ela tem 4 aninhos e o que os médicos chamam de Epidermólise Bolhosa.
É como se a pele dela fosse de vidro. Trinca por dentro, sangra por fora.
Pra ela, o hospital é mais familiar do que o parquinho. E o curativo é mais comum do que brincar de boneca.
Sem o medicamento, é como se o corpo inteiro queimasse.
O tempo inteiro. Abraçar, dói. Tomar banho, dói. Ser criança, dói.
Os últimos dias têm se resumido a medo.
As pomadas estão acabando. Os remédios estão acabando. E cada dia sem o cuidado que ela precisa, uma ferida nova se abre no corpinho dela.
Enquanto outras mães ouvem os filhos gritando por causa de um pesadelo, eu ouço a minha gritando porque, sem curativo, até o lençol rasga a pele dela.
"Eu troco curativo de dia. Troco de madrugada. Faço faxina na casa dos outros pra pagar gaze. E seguro o meu choro pra ela não perceber que a mãe dela também está se rasgando por dentro. E mesmo assim não está sendo suficiente."
— Mãe da Sofia
Dê à Sofia um dia sem dor
Com R$ 30, eu consigo os curativos e o remédio de um dia inteiro da Sofia. Um dia sem a pele rasgar. Um dia sem os gritos de dor. Um dia em que ela pode esquecer a doença e ser criança.
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Ontem a Sofia dormiu chorando. E hoje eu acordei rezando pra que um milagre seja a salvação da minha filha.
A tua ajuda vai ser a diferença entre o sorriso ou as lágrimas da Sofia.
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